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愈見(jiàn)你 | 四百五十天的“開(kāi)口”難

05-16 06:39

編者按:在漫漫人生路上,健康與病痛始終相伴相生。每一段關(guān)于疼痛與康復(fù)的故事,都是對(duì)人性、希望、堅(jiān)韌與愛(ài)的生動(dòng)注腳。而看向未來(lái),我們期待的不只是醫(yī)療技術(shù)的飛速突破,更是對(duì)患者更深切的理解與尊重。醫(yī)學(xué)的終極目標(biāo),從來(lái)不是對(duì)抗自然,而是在敬畏中找到合適的干預(yù)方式,在理解中維持身體的動(dòng)態(tài)平衡,與人類自身的復(fù)雜特性和諧共處。本文是《身體周刊》的讀者來(lái)稿,是一位患者的親身經(jīng)歷,來(lái)到“愈見(jiàn)你”,一起感受這段關(guān)于病痛與接納的故事。


2024年冬天,北京寒風(fēng)呼嘯,吹得臉頰發(fā)僵,我第一次清晰地感覺(jué)到左側(cè)顳下頜關(guān)節(jié)的滑動(dòng)——張嘴時(shí)左側(cè)總像被什么卡住,得用力把關(guān)節(jié)挪回正確位置,才能把嘴張到最大。咀嚼的時(shí)候,關(guān)節(jié)還會(huì)發(fā)出咔噠咔噠的彈響,就像齒輪脫軌后亂撞的聲音。天氣越冷,這種情況出現(xiàn)得越頻繁。有一次在教室里,我憑著感覺(jué)推了推臉側(cè)的肌肉,居然把滑出來(lái)的關(guān)節(jié)盤(pán)推回了原位,這是我第一次和這個(gè) tiny 又不穩(wěn)定的小東西“正式互動(dòng)”。


2025年1月,一個(gè)和往常沒(méi)區(qū)別的早晨,我本來(lái)打算去醫(yī)院看咽炎。對(duì)著鏡子刷牙的時(shí)候,關(guān)節(jié)盤(pán)又掉了。而這一次掉下來(lái)之后,我就再也沒(méi)能順利把嘴張開(kāi)。


「“把嘴張大點(diǎn)”」


顳下頜關(guān)節(jié)盤(pán)連接著下頜骨和顳骨,是一塊很小的關(guān)節(jié)。查資料才知道,它是人體唯一能雙側(cè)聯(lián)動(dòng)的關(guān)節(jié),我們說(shuō)話、吃飯、吞咽全靠它。在這之前我根本不知道它的學(xué)名,只把這個(gè)地方叫做“掛鉤”。2021年開(kāi)始我頻繁看牙,前前后后補(bǔ)了快十顆,趕上醫(yī)生快的時(shí)候,一天就能補(bǔ)好兩顆。因?yàn)閺堊鞎r(shí)間越來(lái)越長(zhǎng),開(kāi)口幅度也越來(lái)越大,我慢慢發(fā)現(xiàn)左側(cè)張嘴的時(shí)候會(huì)有卡頓,但不疼,也不影響吃飯說(shuō)話,只是合嘴的時(shí)候會(huì)重重卡一下。


因?yàn)榭囱溃嵌螘r(shí)間我習(xí)慣只用一側(cè)咀嚼。2024年9月,我去口腔醫(yī)院拔智齒,剛張開(kāi)嘴醫(yī)生就說(shuō):你的顳下頜關(guān)節(jié)不太好呀。我當(dāng)時(shí)沒(méi)往心里去——能說(shuō)話能吃飯,就不算大事。那時(shí)候一口壞牙已經(jīng)夠讓我頭疼了,實(shí)在沒(méi)多余精力關(guān)注關(guān)節(jié)的問(wèn)題,一直逃避著不去想這件事。


2024年是我在北京過(guò)的第一個(gè)冬天。北方室內(nèi)暖氣足,室外又天寒地凍,穿衣服總找不到合適的度,我也就像以前在家一樣,不穿秋褲,也不戴帽子口罩??杀本┑娘L(fēng)比我想象的猛多了,吹在臉上沒(méi)多久臉就僵得失去知覺(jué)。后來(lái)我才知道,溫度驟變的換季時(shí)節(jié),本來(lái)就是顳下頜關(guān)節(jié)不穩(wěn)定的高發(fā)期。那個(gè)冬天,我的關(guān)節(jié)情況惡化得特別快。


最開(kāi)始只是彈響變頻繁,哪怕只是輕輕動(dòng)一下下巴,都能聽(tīng)到關(guān)節(jié)的響聲。慢慢的,咀嚼的時(shí)候彈響也停不下來(lái),后來(lái)開(kāi)始偶爾滑落。我憑著感覺(jué)往顳肌的方向推臉,清清楚楚記得推了兩次,那一刻我明確地意識(shí)到:我的顳下頜關(guān)節(jié)出問(wèn)題了。我照著社交平臺(tái)上的方法,買(mǎi)了氨糖吃,自己沒(méi)事揉一揉肌肉,可對(duì)于已經(jīng)磨損的關(guān)節(jié)結(jié)構(gòu)來(lái)說(shuō),這些補(bǔ)救好像已經(jīng)太晚了。


2025年1月4日,我因?yàn)檠恃滓恢辈缓?,打算去海淀醫(yī)院看診。刷牙的時(shí)候,關(guān)節(jié)盤(pán)又掉了。我本來(lái)以為和前兩次一樣,推上去就能復(fù)位,可這次不管我怎么推,都找不到之前那種復(fù)位的輕松感。把手指橫疊起來(lái)量,我的嘴只能張開(kāi)到放進(jìn)去兩根手指多一點(diǎn),再用力張開(kāi),就會(huì)傳來(lái)強(qiáng)烈的酸脹和卡頓感。我張不開(kāi)嘴了,那種無(wú)能為力的恐懼一下子把我吞沒(méi)。


候診的時(shí)候,我坐立不安,一直在刷社交媒體上關(guān)于顳下頜關(guān)節(jié)紊亂的內(nèi)容??蓮?fù)、不可復(fù)、手法復(fù)位、頜墊、手術(shù)、歪臉,這些關(guān)鍵詞像潮水一樣往我腦子里沖,我忍不住一個(gè)個(gè)往自己身上套。這時(shí)候我才知道還有口腔頜面外科這個(gè)科室,自己隱隱約約診斷:我應(yīng)該是不可復(fù)性關(guān)節(jié)盤(pán)前移。叫到我耳鼻喉科的號(hào)之后,我走進(jìn)診室坐下,醫(yī)生說(shuō):“張嘴,我看看發(fā)炎情況,張大,再?gòu)埓??!笨晌腋咀霾坏?。抽完血走在路上,我腦子里只有一個(gè)念頭:我該怎么辦?


「“我到底是哪一種?”」


那幾天我一刻不停刷病友分享,知道了北大口腔、華西口腔、上海九院都能看關(guān)節(jié)紊亂,治療方法有手法復(fù)位、頜板矯正、微創(chuàng)還有手術(shù)等等,可我心里一直揣著不安:我是哪一種?該去哪個(gè)醫(yī)院?到底該怎么辦?我和爸媽說(shuō)這件事,他們反而反問(wèn)我:顳下頜關(guān)節(jié)長(zhǎng)在哪?


這到底算不算???如果算,在我過(guò)去二十年的人生里,從來(lái)沒(méi)聽(tīng)過(guò)“顳下頜關(guān)節(jié)紊亂不可復(fù)性前移”這個(gè)?。豢扇绻凰?,我要怎么才能重新張開(kāi)嘴,回到以前正常的生活?我必須找專業(yè)醫(yī)生幫忙。那時(shí)候馬上放寒假,回家的日子越來(lái)越近,普通三甲醫(yī)院沒(méi)有單獨(dú)的口腔頜面外科門(mén)診,北京的大醫(yī)院又根本掛不上號(hào)。回到云南之后,家人帶我去拍了簡(jiǎn)單的CT,報(bào)告說(shuō)沒(méi)什么問(wèn)題,只有上頜竇腫大,可我清楚地知道,問(wèn)題根本不在那兒。


我一邊試著掛號(hào),一邊刷別人的患病經(jīng)歷,可這些信息不僅沒(méi)讓我安心,反而讓我更害怕。幸運(yùn)的是,算法捕捉到了我的焦慮,給我推了云南省紅會(huì)醫(yī)院的內(nèi)容,那里有專門(mén)的口腔頜面外科門(mén)診,還有專家坐診。我現(xiàn)在已經(jīng)記不清當(dāng)時(shí)是什么心情了,大概是終于有地方能看病的松了口氣,又大概是終于要直面問(wèn)題的恐慌。現(xiàn)在回頭看,那時(shí)候的我最需要的,就是一個(gè)專業(yè)醫(yī)生告訴我,這到底是怎么回事。


專家只有周三上午和周四下午出診。我到醫(yī)院之后,簡(jiǎn)單問(wèn)診查體就坐在診室外等叫號(hào)。醫(yī)生找我病歷的時(shí)候,我掃了一眼待診清單,發(fā)現(xiàn)八成候診患者都是19到21歲的女生,而那時(shí)候,我剛過(guò)完20歲生日沒(méi)多久。


我先去拍了CT,又預(yù)約了磁共振,之前拍的CT被護(hù)士說(shuō)“片子太少,看不清晰”。這不是我第一次一個(gè)人去看病,卻是我哭的最多的一次。去預(yù)約磁共振的路上,我蹲在醫(yī)院走廊給媽媽打電話,哭著說(shuō)“我真的特別害怕”。等待檢查的未知,才是最熬人的。


拍顳下頜關(guān)節(jié)的磁共振,需要半個(gè)身子都伸進(jìn)儀器里。技師給我戴上耳罩,反復(fù)叮囑千萬(wàn)不能動(dòng)。儀器的噪音很大,我眼前能看到各色的光點(diǎn)。不知道過(guò)了多久,技師給我一個(gè)要咬住的棉塊,問(wèn)我:能張開(kāi)嘴嗎?我說(shuō)我盡量。酸脹和疼痛一陣一陣傳來(lái),我咬著牙配合完了檢查。


等報(bào)告的日子就像等著判決書(shū),又像是在驗(yàn)證一個(gè)我早就猜到的答案。拿到報(bào)告之后,我?guī)е尤フ裔t(yī)生,她掃了一眼就說(shuō):“左邊情況挺重的?!蔽液孟襁€笑了一下,說(shuō)對(duì),現(xiàn)在張不開(kāi)嘴。她把食指關(guān)節(jié)抵在我的關(guān)節(jié)處,用力推著讓我張嘴:“張大,再大?!蔽遗ε浜?,那一瞬間居然突破了之前二指半的限制,嘴張到了最大。后來(lái)我想,這或許說(shuō)明,關(guān)節(jié)盤(pán)徹底回不去了。


醫(yī)生看完報(bào)告告訴我:左側(cè)是不可復(fù)性前移,右側(cè)是可復(fù)性前移,兩邊都有紊亂,但暫時(shí)沒(méi)有手術(shù)指征。我點(diǎn)點(diǎn)頭,和她說(shuō),我來(lái)之前就做好最壞的打算了。醫(yī)生笑著和旁邊同事說(shuō),這個(gè)患者溝通起來(lái)挺順暢的。我聽(tīng)完一下子就忍不住哭了,眼淚止不住往下掉。幾個(gè)醫(yī)護(hù)都善意地笑了,醫(yī)生捧著我的臉幫我擦眼淚,說(shuō):“沒(méi)關(guān)系的,這又不是癌癥,不影響壽命的。”我點(diǎn)著頭,慢慢試著接受這一切。


「當(dāng)我開(kāi)始說(shuō)起它」


之后我又查了很多資料,發(fā)現(xiàn)不同醫(yī)院的治療風(fēng)格差別很大,有的偏保守,有的更激進(jìn);有人想做手術(shù)快速解決,也有人做完手術(shù)關(guān)節(jié)盤(pán)還是會(huì)脫落。最后我得出了自己的結(jié)論:我選擇相信給我看診的醫(yī)生,按照他們的囑咐自己保養(yǎng),熱敷按摩,半年復(fù)查一次。


我把這個(gè)病當(dāng)成慢性病來(lái)養(yǎng),需要時(shí)時(shí)刻刻留意它,調(diào)整自己的生活習(xí)慣:再也不吃硬東西,不做大張嘴的動(dòng)作,吃飯改成雙側(cè)咀嚼,不再托下巴,沒(méi)事就熱敷關(guān)節(jié)??戳四敲炊喾窒砦也胖溃@個(gè)病沒(méi)有明確的發(fā)病原因,很多人都覺(jué)得自己是莫名其妙就得病了。我清楚自己是頻繁看牙誘發(fā)的,但我沒(méi)有怪過(guò)去的自己——牙必須要看,關(guān)節(jié)現(xiàn)在也好好保護(hù)就好。我開(kāi)始把身體當(dāng)成一個(gè)需要整體愛(ài)護(hù)的協(xié)作系統(tǒng),現(xiàn)在的結(jié)果,不是怪罪過(guò)去的理由。


家人對(duì)這個(gè)病一知半解,和他們溝通之后我選擇自己拿主意,畢竟身體是我自己的,要自己照顧??善婀值氖?,我很難對(duì)朋友開(kāi)口說(shuō)起這段經(jīng)歷。我不知道這算不算別人說(shuō)的“病恥感”,一起吃飯的時(shí)候,碰到硬的難嚼的食物,我只會(huì)默默避開(kāi),從來(lái)不會(huì)主動(dòng)說(shuō)為什么。直到我遇到另一位病友,我們聊怎么確診,當(dāng)初有多恐慌,聊得特別順暢。那時(shí)候我才明白,我害怕的是不被理解,是被追著問(wèn)“你怎么會(huì)得這個(gè)病”。


體重重就是自控力差,抑郁就是自己想不開(kāi),牙不好就是愛(ài)吃甜食,這種想當(dāng)然的標(biāo)簽,牢牢貼在每一種“不好”的狀況上,會(huì)讓人忍不住自我懷疑:真的是我的錯(cuò)嗎?我下意識(shí)不想被別人這樣審視,所以才閉口不談。和病友的聊天改變了我,哪怕別人沒(méi)法切身體會(huì)我的感受,哪怕別人不一定能徹底搞懂這是什么病,當(dāng)我愿意說(shuō)出這段經(jīng)歷的時(shí)候,我才真正和自己和解了。


身體本身就是一個(gè)會(huì)自適應(yīng)的系統(tǒng)。確診一年之后,我再去拍磁共振,結(jié)果沒(méi)有變:還是左側(cè)不可復(fù),右側(cè)可復(fù),診斷還是顳下頜關(guān)節(jié)紊亂。我湊過(guò)去看片子,在醫(yī)生的指引下找到了那塊關(guān)節(jié)盤(pán)。它真的很小,在電腦屏幕上就是一小塊亮影,感覺(jué)還沒(méi)我的指節(jié)大,可就是這么小一塊東西,掌控著我們每一次張嘴閉嘴。


醫(yī)生告訴我“關(guān)節(jié)盤(pán)形態(tài)還比較完整,暫時(shí)不需要手術(shù)”,我告別醫(yī)生,拿著單子去做紅外和微波治療,幫著消關(guān)節(jié)腔里的積液。我自己也想過(guò),最好的情況就是咬合重新找到平衡的位置,我?guī)е@塊磨損的關(guān)節(jié)盤(pán)好好生活;就算情況不好,右側(cè)關(guān)節(jié)盤(pán)慢慢移位,紊亂加重,出現(xiàn)更壞的結(jié)果,我也做好準(zhǔn)備了。


我在診室門(mén)口碰到一個(gè)做完手術(shù)來(lái)復(fù)診的女孩,看起來(lái)和我差不多大,帽子口罩把臉捂得嚴(yán)嚴(yán)實(shí)實(shí),做好了充分的保暖。我聽(tīng)到醫(yī)生問(wèn)診,沒(méi)多停留就走了。因?yàn)槲乙呀?jīng)想過(guò)最壞的結(jié)果,也做好了應(yīng)對(duì)的準(zhǔn)備,所以我不再害怕了。我現(xiàn)在能做的,就是讓那一天來(lái)得晚一點(diǎn),再晚一點(diǎn)。


專家點(diǎn)評(píng):


馮妍慧芝 同濟(jì)大學(xué)附屬口腔醫(yī)院牙周病科主治醫(yī)師


作者完整記錄了顳下頜關(guān)節(jié)紊亂從出現(xiàn)彈響卡頓、突發(fā)張口受限,到確診焦慮、逐步接納并科學(xué)養(yǎng)護(hù)的四百五十天歷程,敘事鮮活真實(shí),既有打動(dòng)人心的個(gè)人感染力,也對(duì)普通大眾有健康科普的現(xiàn)實(shí)意義。


顳下頜關(guān)節(jié)紊亂病是中青年群體高發(fā)的頜面部常見(jiàn)疾病,尤其以青年女性為主要發(fā)病人群,文章里關(guān)于關(guān)節(jié)彈響、張口卡頓、診療時(shí)恐慌的描述,高度還原了臨床患者的典型癥狀和真實(shí)的心理困境。臨床中多數(shù)患者都是因?yàn)殚L(zhǎng)期偏側(cè)咀嚼、過(guò)度張口、寒冷刺激、牙科診療這些誘因發(fā)病,初期常常忽略輕微的彈響和卡頓,直到功能嚴(yán)重受限時(shí)才來(lái)就醫(yī),這也是這個(gè)疾病最普遍的認(rèn)知誤區(qū)。


在臨床實(shí)踐中,我們一般遵循“保守治療優(yōu)先、功能養(yǎng)護(hù)為主、分型診療、長(zhǎng)期隨訪”的原則。顳下頜關(guān)節(jié)盤(pán)不可復(fù)性前移并不是都需要手術(shù)干預(yù),沒(méi)有明確手術(shù)指征的時(shí)候,熱敷理療、咬合調(diào)整、生活習(xí)慣干預(yù)、定期影像學(xué)監(jiān)測(cè)就是主要的治療方案。為了幫助患者緩解焦慮、規(guī)范養(yǎng)護(hù)、回歸正常生活,我們?cè)谠\療中會(huì)建立全周期管理機(jī)制:先通過(guò)臨床檢查和影像學(xué)檢查明確疾病分型,制定個(gè)性化的保守治療方案;再給患者科普疾病相關(guān)知識(shí),消解病恥感和過(guò)度恐慌;建立定期隨訪機(jī)制,動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)關(guān)節(jié)狀態(tài),及時(shí)調(diào)整養(yǎng)護(hù)策略。這些舉措能讓患者在長(zhǎng)期管理中獲得連續(xù)專業(yè)的醫(yī)療支持,學(xué)會(huì)正確面對(duì)疾病,最大限度保留關(guān)節(jié)功能和生活質(zhì)量。


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