本文來自微信公眾號：果殼，作者：數(shù)芽，編輯：黎小球

一起醫(yī)療數(shù)據(jù)售賣事件，讓中國科研人員陷入信任危機。

2026年4月，有人在阿里巴巴平臺發(fā)現(xiàn)有數(shù)據(jù)清單出售，內容是英國生物樣本庫（UK Biobank）50萬名志愿者的醫(yī)療數(shù)據(jù)，包括性別、年齡、生活習慣、生物樣本檢測結果等，明碼標價待售。相關報道未明確具體平臺，但網(wǎng)友多猜測是閑魚。

疑似售賣頁面

這并非黑客攻擊或系統(tǒng)漏洞所致，上傳數(shù)據(jù)的是中國三家獲得合法授權的學術機構的研究人員。

經(jīng)英國和中國政府協(xié)調，阿里巴巴迅速移除了這些清單。但事件暴露的問題遠超數(shù)據(jù)本身：當科研需要開放共享數(shù)據(jù)時，如何防止“合法下載者”淪為數(shù)據(jù)販子？

一場“合法”的數(shù)據(jù)泄漏

UK Biobank是英國2006年啟動的大型健康數(shù)據(jù)庫，50萬名40至69歲志愿者同意貢獻健康數(shù)據(jù)，包括全身掃描、DNA序列、血液尿液樣本、完整醫(yī)療記錄及生活習慣問卷。

這不是一次性體檢，許多志愿者20年來多次返回更新數(shù)據(jù)，追蹤健康變化。部分人患上癌癥、帕金森病或出現(xiàn)癡呆早期癥狀，這些真實數(shù)據(jù)成為科學家研究疾病機制、尋找治療方法的寶貴資源。

截至目前，UK Biobank已支持超1.8萬篇科學論文發(fā)表，助力發(fā)現(xiàn)某些癌癥早期檢測標志物、揭示帕金森病遺傳風險因素，還為癡呆預防提供新思路。

該項目投入約2億英鎊（約合18億元人民幣），是英國國家級科學基礎設施，也是全球生物醫(yī)學研究的標桿。

正因如此，數(shù)據(jù)被掛網(wǎng)的消息才格外刺眼。更諷刺的是，數(shù)據(jù)來源完全合法：中國三家學術機構通過嚴格審核獲得訪問權限，按規(guī)定數(shù)據(jù)只能用于科研，他們卻將其掛到電商平臺出售。

網(wǎng)友們的評論丨小紅書截圖

事情暴露后，UK Biobank于4月21日通知英國政府。英國科技部長伊恩·默里（Ian Murray）隨后在議會證實，數(shù)據(jù)涉及全部50萬名參與者。

雖然數(shù)據(jù)不含姓名、地址、聯(lián)系方式等直接標識，但包含性別、出生年月、社會經(jīng)濟地位、生活習慣及生物樣本生理指標等詳細信息。

“這不是泄露或網(wǎng)絡攻擊，”默里在議會強調，“這是合法認證組織的合法下載，這才是問題所在。”

阿里巴巴接到通知后迅速移除清單，稱無購買記錄。涉事三家機構及相關人員已被暫停訪問權限，全面調查正在進行。

志愿者隱私還安全嗎？

數(shù)據(jù)泄露后，UK Biobank官方回應稱數(shù)據(jù)經(jīng)過“去標識化”處理，不含姓名、地址等直接識別信息。

去標識化即抹除所有直接指向個人的標簽，類似圖書館記錄“借書者身高170cm、愛科幻、上周感冒”卻不記姓名和借書證號。

過去這種方法有效，因拿到數(shù)據(jù)也難將特征與個人對應，但AI時代情況變了。

若有人同時拿到健康數(shù)據(jù)、社交媒體信息、購物記錄，AI可通過交叉比對找到獨特特征組合，比如“40歲女性、特定區(qū)域居住、兩個孩子、罕見遺傳病、去年膝蓋手術”，這種組合可能50萬人中僅一人。

英國法律公司Freeths的威爾·里士滿-科根（Will Richmond-Coggan）警告，去標識化數(shù)據(jù)仍可能被視為個人數(shù)據(jù)，因詳細信息或導致參與者被重新識別。

各方反應不一：UK Biobank首席科學家娜奧米·艾倫（Naomi Allen）教授憤怒表示“這是流氓研究人員的錯，給全球科學界抹黑”；志愿者《衛(wèi)報》專欄作家波莉·湯因比（Polly Toynbee）則淡定稱“數(shù)據(jù)匿名，無法追溯到個人，不擔心動搖志愿者信心”；英國議會有政客要求禁止中國人員訪問數(shù)據(jù)庫，科技部長默里批評此說法，指出2012年以來數(shù)千中國研究人員安全使用數(shù)據(jù)，此次是個別違規(guī)。

一道無解的難題

事件暴露了科研中的根本矛盾：UK Biobank運作基于“科學家可信”的假設，機構需經(jīng)嚴格審核證明研究正當性才能訪問數(shù)據(jù)，但數(shù)據(jù)離開服務器后難以控制去向，這是信任機制失效而非技術漏洞。

事件后，UK Biobank宣布暫停研究平臺訪問、限制導出文件大小、監(jiān)控導出情況等補救措施，但均為亡羊補牢。

目前，UK Biobank已暫停研究平臺的訪問丨community.ukbiobank.ac.uk

事件真正需思考的不是簡單追責，而是完善數(shù)據(jù)基礎設施建設。大型數(shù)據(jù)管理項目對科研創(chuàng)新至關重要，但維護成本常被忽視。更擔憂的是連鎖反應：公眾信心受損導致參與度下降，會影響大規(guī)模研究的質量和可靠性。

調查仍在進行，涉事機構和人員身份未公開，數(shù)據(jù)是否被購買也無法完全確認。但困境已顯現(xiàn)：50萬志愿者當初貢獻數(shù)據(jù)是出于對科學的信任和善意，多數(shù)人得知數(shù)據(jù)被掛網(wǎng)后仍相信項目價值，但這份信任經(jīng)不起多次背叛。

參考文獻

[1]BBC News.(2026,April 23).UK Biobank health data listed for sale in China,government confirms.https://www.bbc.com/news/articles/cpvxgl3n138o